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le syndrome d'ehler danlos
maladie orpheline qui touche 1000 personnes en france

selon une encyclopedie medicale

Qu'est-ce que c'est ?
C'est un syndrome qui comporte une altération du tissu collagène.

Le plus souvent c'est une maladie héréditaire à transmission autosomique dominante mais parfois la transmission est récessive, ou liée au sexe, ou survient sur une mutation et n'est donc pas héréditaire.

Causes et facteurs de risque:
Ce syndrome associe en général une hyperlaxité ligamentaire, une hyperélasticité et une fragilité de la peau avec des troubles de la cicatrisation. Il n'y a pas de retard mental associé.

L'espérance de vie est le plus souvent normale.

Traitement :
Il est symptomatique. La fragilité des tissus impose une surveillance et une prévention des traumatismes.

# Posté le mercredi 07 janvier 2009 08:33

Modifié le jeudi 16 avril 2009 10:59

sed

sed
bonjours a tous
je m'appelle angélique j'ai 18 ans, je suis lycéene
j'avais une vie formidable: une famille geniale, de nombreux amis
mais depuis environ 2 ans je ne vis plus du tout comme avant
je suis atteinte du syndrome d'ehlers danlos.
j'ai toujours autant d'amis toujours une famille geniale
mais c'est totalement different
j'aimerais vous faire partager mon quotidien pour aider toutes les personnes atteinte de la meme maladie que moi car on ne parle jamais de cette maladie

# Posté le mercredi 07 janvier 2009 09:02

Modifié le jeudi 16 avril 2009 10:58

peau

peau
le SED c'est aussi un probleme de peau

photo sans trucage

# Posté le mercredi 07 janvier 2009 09:22

Modifié le jeudi 16 avril 2009 10:56

fauteil

fauteil
voila un compagnion fort utile par moment
pas tout le temps mais quand mes jambes ne veullent plus me supporter ( je suis pas grosse lol c'est juste que mes hanches se deboittent)
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# Posté le mercredi 07 janvier 2009 10:02

Modifié le jeudi 16 avril 2009 11:00

les articulations

les articulations
ehler danlos c'est aussi un probleme d'articulation

# Posté le mercredi 07 janvier 2009 12:42

Modifié le jeudi 16 avril 2009 10:54